vivir con alergia alimentaria (capítulo 4. La visión de una madre)

Vivir con alergia es duro para el que la padece pero yo, como madre, no respiro tranquila cuando mi hija come fuera de casa.

Para ella acudir a un cumpleaños, ir de excursión, o comer en casa de una amiga es toda una aventura. He de decir que a pesar de que con dos años la dieron ensaladilla en el colegio y tuvo una reacción anafiláctica en el comedor, sus profesores y muchos de sus amigos tomaron conciencia de la importancia que tiene no poder comer nada que lleve huevo, ni trazas.

No se puede decir lo mismo de algunos familiares y muchos amigos que pueden llegar a decirte aquello tan peligroso de "si total...por un poquito no te va a pasar nada". Menos mal que ella, del susto que se dio con dos años, aprendió enseguida a preguntar por la presencia o no de huevo en la composición de los alimentos (lecitina, ovoalbúmina, lisozima......) Era todo un poema ver la cara de la gente cuando una niña de dos años y medio les preguntaba ¿lleva emulgentes?

A lo largo de estos doce años luchando con la alergia hemos tenido dos reacciones anafilácticas por ingesta accidental de huevo y una con el kiwi así que mis temores son más que fundamentados.

Hace aproximadamente un año, la alergóloga de mi hija nos propuso entrar en un estudio aleatorizado controlado de inmunoterapia oral con huevo. Hasta ahora se tardaban meses en desensibilizar a un alérgico pero con esta terapia se puede conseguir la ingesta de huevo en menos de una semana.

A mí me pareció realmente esperanzador y no lo dudé por un momento.

Sabía, como médico, a lo que nos enfrentábamos.

Durante casi diez días fuimos avanzando con paso lento, a veces retrocediendo un poco por alguna reacción más severa. Tuve que ver a mi hija pasarlo mal en varias ocasiones pero su determinación para seguir adelante hizo que yo no tirase la toalla en ningún momento.

Por fin, después de diez días, nos dieron vía libre para tomar huevo.

Yo ilusionada. Ella con mucho temor. Temor a probar algo desconocido. Temor a poder tener una reacción severa.

Fue un huevo frito.

No le hizo mucha gracia. Siempre que veía a su hermano comer entusiasmado su plato favorito le preguntaba a qué sabía. Ella lo encontró soso. La tortilla de patata tampoco le hizo mucha gracia. Y eso de comer de vez en cuando merengues, mahonesas, huevo duro, tortilla francesa tampoco le entusiasma.

Pero las reglas del juego son muy claras. Porque ella no ha dejado de ser alérgica al huevo. Y esto es algo que la gente en general no entiende.

Sólo hemos conseguido que su sistema inmunitario lo tolere. Le hemos atontado. Le hemos desensibilizada. Pero para mantenerlo bajo control, una vez que has llegado a este punto de tolerancia, debes comer huevo sí o sí. Esto es, que a diario debe comer algo que contenga huevo (rebozados, croquetas, bollería, pasta al huevo....) y al menos cada 48-72 horas huevo. 

Pero en cantidades controladas. Es decir, un huevo al día. En forma de tortilla francesa, de patata, frito, merengue, mahonesa o similares.

En el momento que no sigues de forma estricta esta norma, su sistema inmunitario se envalentona y puede enfrentarse a la siguiente toma de forma más virulenta.

Con 14 años ya es una persona plenamente consciente de todo esto pero yo sigo teniendo miedo, quizá más que antes, cuando come fuera de casa. Porque hemos pasado de no comerlo a tenerlo que comer todos los días y yo no sé si en algún momento podemos tener alguna recaída.

Cuando era más pequeña, con ocho años, estuvo una semana en un campamento musical y no me agobié tanto como me siento ahora, que se quiere ir diez días a un campamento, porque ella tenía claro lo que podía no comer y su monitora estuvo muy pendiente de ella. Aún así tuvo un percance con una higuera...por querer darle higos a su amigo el caballo. Menudo agobio recibir la típica llamada que empieza con " no te agobies, pero....."
También ha estado en otras excursiones. La última, de dos días, tuve que ir a buscarla corriendo porque la monitora se sentía incómoda por cómo iban evolucionando los síntomas. Y lo cierto es que parecía un monstruo cuando la recogí. Casi me da algo. En esta caso no llegamos a saber la causa aunque no parece que fuera la ingesta oral de ningún alérgeno, sino más bien la exposición a polvo con ácaros o polen.

Hasta ahora las reacciones que ha tenido en esta fase de desensibilización han sido al hacerse un ponche, al tomar merengue o al comer huevo frito.
Ayer para cenar le puse un huevo frito. Ella estaba muy asustada. Llevaba mucho tiempo sin comer el huevo así y siempre ya que lo había hecho había tenido algún síntoma. Se lo comió con muchísimo miedo.

A la media hora se empezó a sentir mal. Se puso totalmente roja, con la cara hinchada, voz ronca, dolor de tripa y pitos....La puse su antihistamínico, su corticoide y finalmente tuve que echar mano de la adrenalina.
Qué puede suceder si se va al camino de Santiago?
Pues dos cosas...una...que no haga el tratamiento de desensibilización....con lo cual se acabó el problema. No tendrá ningún síntoma salvo que accidentalmente tome algo con huevo. Pero iremos hacia atrás en este camino largo que comenzó en noviembre.
Que haga el tratamiento tal y como debe hacerse (comer cada dos días huevo y a diario cosas con huevo)....y aquí es donde la reacción puede ser imprevisible. Y, es aquí donde realmente estoy muy pero que muy preocupada.
¿Qué hacer? ¿Cuándo parar?

Uno se siente a veces muy solo en esta lucha.

 

 

 ¿Dónde estábais? La unión.